Любовь Аркус
Любовь Аркус

Если не мы, то кто же?


Любовь Михайловна Фрегатова, доктор медицинских наук, профессор кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии Санкт-Петербургского едицинского университета им. И. П. Павлова
Павел Вадимович Гринберг, исполнительный директор Благотворительного фонда «АдВита»

Когда было создано ваше отделение трансплантации костного мозга, и с какими проблемами вы сталкиваетесь сегодня?

Любовь Фрегатова: Отделение было открыто пять лет назад, прежде всего для осуществления неродственных трансплантаций, которые в других клиниках почти не практикуются.

Каждый год в России выявляется около двухсот детей и четырехсот взрослых с различными гематологическими и онкологическими заболеваниями, которые только химиотерапией вылечить невозможно. Жизнь этих людей может спасти лишь одно — трансплантация костного мозга. И хорошо, если в семье находится родственный донор. Но таких случаев лишь 15–20%. Спасение остальных больных зависит прежде всего от того, удастся ли подобрать донора неродственного, но полностью с ними совместимого. В нашей стране этот процесс очень труден, долог и дорог, потому что у нас до сих пор нет собственного полноценного регистра.

Что такое регистр?

Л. Ф.: Это банк данных о потенциальных донорах гемопоэтических стволовых клеток костного мозга. То есть о тех людях, которые прошли тканевое типирование и выразили свое согласие стать донорами, если появится совместимый пациент.

За рубежом таких регистров сейчас около пятидесяти, и протипировано почти девять миллионов человек. Шансы найти среди них донора, который подходит конкретному больному, достаточно велики. Но, к сожалению, Россия не входит в эту мировую сеть. У нас заявлено о существовании Российского Регистра доноров ГСК (ГНЦ, Москва), есть, кроме того, свои небольшие базы данных в Петербургском РосНИИ гематологии и трансфузиологии и в нашем университете. Однако все эти базы не связаны друг с другом информационно и структурно. Они не являются работоспособной организацией. А ведь регистр — это в первую очередь организация. Которая действует на определенных юридических основаниях — в каждой стране на своих. В России же ни одна из проблем (страхование доноров, оплата их услуг, возможность провоза трансплантантов через государственную границу и т. д.) не имеет юридического решения.

Как на Западе решаются эти проблемы?

Л. Ф.: Там людей вовлекают в эти программы начиная с детского сада. Рассказывают о заболеваниях, о том, что восемьдесят пять процентов больных не находят донора в семье. О том, что их все-таки можно спасти. Ролики крутят по телевидению. Там работает продуманная система. Заранее объявляется день, когда все, кто готов стать донором, могут пройти типирование. И люди приходят. У них берут кровь (10–15 мл), и они заполняют подробную анкету. Потом ежегодно регистр связывается с потенциальным донором, чтобы получить подтверждение: не передумал ли он, не переехал ли, все ли у него нормально со здоровьем, можно ли его быстро найти. Обычно эту работу выполняют государственные учреждения, но даже частным регистрам, которые этим занимаются, государство доплачивает определенные деньги. Донор же получает только моральное удовлетворение от того, что он поучаствовал в общественно значимой акции. Он — благотворитель. Бывает, что регистры делают какие-то подарки, но это исключение из правил.

А у нас?

Л. Ф.: У нас сейчас даже элементарной донорской крови катастрофически не хватает, что уж говорить о костном мозге. Льготы отменены… Кроме того, что доноры не получают никакого вознаграждения, им еще нужно тратить очень много времени на получение всевозможных справок, образцы которых постоянно меняются. Почти всем нашим сотрудникам пришлось сегодня стать донорами крови. Ведь коллеги есть коллеги. Если просто скажешь: «зарез, больной кровит» — никто никогда не откажет.

Вы предпринимаете какие-то шаги для того, чтобы у нас появился собственный регистр?

Л. Ф.: Честно говоря, наше дело — лечить, а не заниматься пропагандой регистра. Во всем мире создание регистра и обеспечение его надежного функционирования — дело государства. Но мы вынуждены этим заниматься… Потому что если не мы, то кто же? Постоянно обращаться в зарубежные регистры очень дорого. Каждый трансплантат от зарубежного донора обходится примерно в 15–17 тысяч евро, и не потому, что алчные иностранцы хотят заработать на наших больных, а просто потому, что подбор донора, так же как и содержание регистра, — это действительно дорогостоящий и трудоемкий процесс.

Есть ли все-таки шанс, что в России будет создан собственный регистр?

Л. Ф.: Налаживание регистра — дело не одного года. Это не так быстро — но и не так медленно. Вот в Чехии буквально за восемь лет создали нормальный регистр. Это ведь в том числе и вопрос национальной безопасности. Страна не может полностью зависеть от зарубежных организаций, если речь идет о сохранении здоровья нации. Кроме того, именно среди своих, более близких по генотипу, доноров велика вероятность найти подходящего больному. Вот почему еще важно иметь собственный национальный регистр. У нас был больной из Башкирии — и в Международном регистре из девяти миллионов ему никто не подошел. А сколько в России таких «малых» народов? Вот обратный пример: в Армении создали свой регистр, всего-то на две тысячи фамилий. Но у них замечательные результаты: и для своих больных стали находить доноров, и больным за рубежом трансплантанты поставляют.

Павел Гринберг: В этот регистр вложила серьезные деньги армянская диаспора за рубежом. В Армении его курирует жена президента.

Мне кажется, у нас проблема вот еще в чем. Конечно, у медиков нет денег на рекламу, на все эти акции по агитации доноров. Но дело не только в этом. Будь у вас хоть сто тысяч долларов, все равно ни один глянцевый журнал и ни один телевизионный канал не поспешил бы размещать у себя ваши материалы. Потому что их идеология построена на том, что старости нет, смерти нет, болезней нет. Если вы пользуетесь правильной парфюмерией, выбрали правильный тариф мобильной связи и приобрели элитное жилье в престижном районе — вам ничто не угрожает.

Л. Ф.: И все же это удивительно. Ведь телевидение, в конце концов, частично принадлежит государству. Конечно, каналам нужно зарабатывать деньги. Но проблема нехватки донорской крови в городе стоит очень остро и уже очень давно — с девяностых годов. Об этом знают все, кто за это время побывал в больнице — в качестве пациента или его родственника. Но профессиональные передачи на эту тему не появляются. Зато какие-то удивительные средства от перхоти пропагандируют пятнадцать раз на дню. Средства от перхоти нужны, возражений нет, но неужели при этом никак невозможно хоть раз в день показать, как люди сдают кровь? Не только для Беслана, а для нормальной работы городских больниц. Только ли в отсутствии денег дело? Я в этом сомневаюсь…

Это наша новая идеология. Своего рода психическое заболевание общества. Все хорошо: девочки — танцуют, мужчины — ездят на дорогих автомобилях, пиво — течет золотой рекой. Конечно, телевидение не обходит вниманием трагедии и катаклизмы. И люди это смотрят. Но как сериал, как реалити-шоу. Освободят заложников или нет? Очень интересно! Рейтинги зашкаливают. А вот ваша невзрачная «социалка» никому не нужна.

Л. Ф.: Вот поэтому так тяжело развивается наше дело. Хотя сейчас появилась какая-то надежда. Уже реализуется проект по созданию на базе нашей клиники Центра детской гематологии и трансплантологии. Создание его курируется международным общественным фондом социально-экономических и политологических исследований (Горбачев-фондом). Здание для центра уже построено, теперь нужна аппаратура примерно на 16 миллионов евро.

А кто должен принять нужное решение?

Л. Ф.: Все решает Минздрав, потому что такие программы должны создавать специалисты. Списки оборудования уже находятся в Минздраве, и мы ждем его решения. К сожалению, против нас работают такие «неоспоримые» аргументы: ваши пациенты все равно останутся инвалидами. Лучше, мол, вложить деньги в сердечно-сосудистого больного: он после операции встанет и пойдет работать. А ваш пойдет, или нет — еще неизвестно. Неизвестно даже, выживет ли он.

Опасная близость к идеологии национал-социализма: эти люди не приносят пользы обществу, поэтому они нам не только не нужны, но и вредны.

Л. Ф.: Понимаете, существует такие понятия как «зрелое общество» и «незрелое общество». Зрелое общество принимает и факт существования инвалидов, и необходимость их лечения. Незрелое общество отвергает этот факт. А наши больные — действительно инвалиды, и действительно от них нельзя многого ожидать.

Когда я впервые выехала за границу, для меня потрясением стали не супермаркеты, но туалеты для инвалидов.

Л. Ф.: И подножки в автобусах. И телефонные будки. И прочее, и прочее. Именно поэтому у них так много инвалидов на улицах. А у нас все по домам сидят. Общество не желает их видеть.

Чем более общим становится разговор, тем более страшным. Вернемся к конкретной проблеме. А если бы у нас был регистр, мы тоже могли бы продавать трансплантанты от наших доноров за рубеж за те же пятнадцать тысяч евро?

Л. Ф.: Да, тогда был бы возможен обмен. Мы включились бы в общую систему. Предположим, мы нашли донора в Германии и оплатили его. Но и Германия заплатила бы нам за трансплантант от нашего донора. Там уже сейчас отсутствие в России регистра создает определенные трудности. Потому что в Германии живут тысячи русских, и для русских пациентов они не могут найти донора у себя — другой генотип. Им нужны наши доноры, и они готовы щедро платить за них. Но платить некуда.

Из каких источников там оплачивается операция больного ребенка?

Л. Ф.: Оплачивают страховые компании. Во всех странах по-разному, но у чехов, у немцев такие операции для больных совершенно бесплатны.

А почему у нас страховая медицина не работает?

Л. Ф.: Потому что у нас страховая медицина финансирует только обычные методы лечения. Высокотехнологичные оплачивает Минздрав. По идее, нам должны платить за каждую трансплантацию ровно столько, сколько мы израсходовали. Но на деле пока это не так. Правда, лекарства по региональным программам более-менее поступают. И это очень важно: ведь курс современных антибиотиков, которые жизненно необходимы таким больным, стоит до нескольких тысяч евро. Поэтому сама процедура трансплантации для пациентов-граждан РФ у нас в клинике бесплатна. Но вот на поиск донора ни в одном бюджете денег просто не заложено: это не считается лечением. С оборудованием тоже проблемы. Оборудование у нас сложное, дорогое, требуется его квалифицированное обслуживание, покупка расходных материалов. Хорошо, что благотворительные фонды нам помогают, например фонд Ельцина уже три года покупает нам расходные материалы для заготовки стволовых клеток из крови, поэтому для детей эта часть лечения у нас практически бесплатна. Со взрослыми сложнее. Часто расходный материал приходится оплачивать самому пациенту.

Павел, насколько я понимаю, задача вашего фонда — именно поиск благотворителей.

П. Г.: Некоммерческая организация “Благотворительный Фонд «АдВита» создана в 2002 году. Большинство учредителей фонда — врачи отделения ТГСК СПбГМУ. Главная наша цель — сбор благотворительных пожертвований на лечение и комплексную поддержку пациентов отделения, и в первую очередь — на оплату донорских трансплантантов. Наша организация волонтерская, никто из сотрудников зарплаты не получает.

Как и где вы ищете для ребенка необходимые деньги?

П. Г.: Во-первых, деньги нужны не только детям. Болеют и взрослые, и молодые. И если спонсоры для детей еще находятся, то для молодых — почти нет. Мы тычемся туда-сюда. Однако помогают неохотно. На первом этапе я рассылал информацию во множество организаций, обзванивал всех — банки, склянки… Но от этих богатых контор помощь удалось получить единственный раз, и то «по национальному признаку»: армянские банкиры и инвестиционный фонд помогли армянской девушке — за что им большое спасибо.

А кто все-таки помогает, если не организации?

П. Г.: В основном частные лица — богатые, небогатые, здешние, заграничные, самые разные. И очень часто просят, чтобы мы никому об этом не говорили.

Почему?

П. Г.: Российские граждане не хотят проблем с налоговой.

А у благотворительных фондов какие отношения с налоговой?

П. Г.: До первого января 2005 года подоходный налог снимался с каждой таблетки для пациента. Передало ли благотворительное общество лекарства в больницу или деньги перечислило — государству нужно было отдать 13 процентов. По закону часть этих денег можно было потом вернуть, подав декларацию, но практически сделать это было очень сложно. А еще раньше и единый социальный налог с нас брали. Но теперь благодать: оба этих налога сняли. Упростилась отчетность, и вообще дышать стало гораздо легче.

Может быть, главная проблема в том, что люди просто давно не верят в благотворительность, в чьи бы то ни было благие намерения…

П. Г.: Нет. Достаточно взглянуть на наш сайт, где указаны конкретные координаты детей и их родителей, чтобы понять, что ни о каком жульничестве здесь не может быть речи.

А жертвователи могут посмотреть, как именно были израсходованы их деньги?

Л. Ф.: На каждую процедуру поиска донора и заготовки гемопоэтических клеток за рубежом регистры выписывают счет, так что эта процедура финансово прозрачна. Кроме того, благотворители сами могут переводить деньги регистру, в котором нашли совместимого донора, то есть работать напрямую. Вы знаете, мне кажется, что основная наша проблема в том, что большинство людей просто ничего не знают об этих больных детях. И наша главная задача — рассказать, донести информацию. Чтобы люди поняли — они действительно могут помочь. Помочь человеку выжить. И для этого не нужно никаких подвигов: можешь сто рублей перевести — переведи сто рублей. Найдется достаточное количество людей, которые переведут по сто рублей — ребенок останется жить. И каждый рубль может стать тем самым. Последним, недостающим.

Юля Цветкова

Юля умерла 17 марта 2006 года

Родилась 4 августа 1993 года в поселке Шугозеро (Тихвинский район, Ленинградская область). Заболела в марте 2002 года. Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, низкий риск. После четырех блоков химиотерапии наступила ремиссия. Через два года — рецидив. Было назначено еще десять блоков химиотерапии, а также курс облучения головного мозга. После реанимации девочке пришлось заново учиться ходить, есть, разговаривать.

Спасти Юлю может только операция по пересадке костного мозга. Родители не в состоянии оплатить поиск неродственного донора и доставку в Россию трансплантата (17 тысяч евро). Мать ухаживает за ребенком. Отец, электромонтер, получает 3500 рублей — другой работы и других зарплат в поселке Шугозеро нет. Благотворительный фонд «АдВита» нашел 5 тысяч евро на первый взнос в регистр им. С. Морша, и поиск донора уже начат. Нужно собрать недостающие 12 тысяч евро.

Пожертвовать деньги на лечение Юли Цветковой можно по этим счетам:

Переводы по России
Северо-Западный банк Сбербанка России
г. Санкт-Петербург
Тихвинское ОСБ 1882/0821

187550 Ленинградская обл., г. Тихвин,
Советская ул., д. 42
Рублевый счет:
42307 810 9 5537 0904593
Получатель:
Цветков Владимир Иванович

Переводы из-за границы
S. W. I.F. T. CODE: SABRRU2P
SAVINGS BANK OF THE
RUSSIAN FEDERATION
(SEVERO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ST. PETERSBURG, RUSSIA
TIHVIN BRANCH №1882
ACC. 42307 978 5 5537 0900046 (EUR)
Vladimir Ivanovich Tsvetkov

Адрес для почтовых переводов:
Ленинградская обл., Тихвинский район,
п. Шугозеро, Кузнечный пер., д. 14.

Возможно перечисление средств напрямую
в Международный регистр им. С. Морша в Германии
на персональный счет Юли Цветковой (в евро):
Account number: 22 22 24
Bank routing number: 562 500 30
Kreissparkasse Birkenfeld Germany
International Banking: IBAN: DE76 5625 0030 0000 2222 24
SWIFT-BIC: BILADE55
To the patient: Tsvetkova July

Отчет о поступлении средств на счета Юли Цветковой можно посмотреть по адресу: http://advita.ru/YTs1.php

дата первой публикации

Читайте также

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам:

Отправить