Система снизу
В 2022-м году Катерина Гордеева внесена Минюстом РФ в реестр физлиц-иноагентов. По требованиям российского законодательства мы должны ставить читателя об этом в известность.
Катерина Гордеева
СЕАНС – 65
Я помню самое начало XXI века, 2001 год. Как родители детей, лечившихся от рака в Российской детской клинической больнице (РДКБ), буквально за рукав хватали людей на улице и умоляли сдать кровь, так необходимую для лечения. Тогда ведь не то что лекарств, крови не было! Одними из тех, кого тогда «поймали за рукав», были Катя Чистякова, Аня Егорова и Люба Якубовская, которые стали приводить «за руку» в РДКБ, а потом и в другие больницы своих знакомых и знакомых знакомых. Спустя пару лет будет создана группа «Доноры — детям», усилиями которой (но не только) московские и российские клиники сегодня обеспечены донорской кровью. Теперь эти три девушки работают в системной благотворительности. А Катя Чистякова стала директором крупнейшего в стране благотворительного фонда «Подари жизнь». И уже одной этой истории, мне кажется, достаточно, чтобы понять, насколько все изменилось в России. Мне кажется, благотворительное движение — это самое важное, что произошло в нашей стране за первые пятнадцать лет нового века.
Хотя, если четко следовать исторической правде, то первый прецедент волонтерской самоорганизации — это, конечно, не нулевые, а конец восьмидесятых. Землетрясение в Спитаке. Все началось с людей, которые приносили детские вещи и деньги в РДКБ. Отдавали одежду, знакомились с докторами, с мамами детей. И, разумеется, видели не только тех, кто пострадал в землетрясении. Они познавали ситуацию в целом: и больницу, и то, как там все устроено, и детей, тяжело болеющих, лишенных «внешнего» общения, помощи. Насколько я знаю, благотворительность как система самоорганизации людей в России возникла именно тогда. Люди входили в больницу. Уезжали домой или на работу. И потом снова возвращались в больницу. Потому что понимали, что не могут оставить тех, о ком уже начали заботиться.
Само слово «благотворительность» в новейшей истории впервые было произнесено по-русски не кем-нибудь, а первым (и последним) президентом СССР Михаилом Сергеевичем Горбачевым (ужасно жаль, что и это его большое дело, как и многие другие его большие и добрые дела, осталось не оценено соотечественниками). Дело было вот как: однажды Раиса Горбачева пришла в РДКБ и увидела детей, которые болели раком. Это было потрясение. Раису Максимовну окружили мамы, которые рассказывали, как их дети месяцами, годами лежат в больнице, часто не имея шансов на выздоровление. Нет лекарств, нет технологий, нет денег. Потом с Горбачевой говорили доктора. Говорили о том, что на Западе совершенно другой процент выздоровления, например от детского лейкоза. А у нас умирает девяносто процентов детей. Потому что нет лекарств, нет технологий, нет крови… Она сумела объяснить мужу, что происходит. Рассказывают, Горбачев вначале оторопел: какая такая благотворительность? У нас же бесплатная медицина! А потом все понял. Потом уже они вместе с Раисой Максимовной приезжали в больницу. И гонорар за свои книги они переводили в фонд помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. И клинику в Санкт-Петербурге (теперь она носит имя Раисы Горбачевой) строили по большей части на благотворительные деньги.
Способы помощи очень разные, главное — желание помогать.
Это был слом сознания. Все выросли в Советском Союзе, и благотворительность считалась феноменом из «капиталистической» жизни. Слово «благотворительность» прозвучало по-новому именно тогда, но людям, которые пришли в РДКБ, потребовалось почти двадцать лет, чтобы понять, как они могут помочь, как работает та самая «системная» благотворительность.
В начале нулевых с «Доноров — детям» в Москве и с AdVita в Петербурге начинается системная помощь. В те годы это были не фонды, а, скорее, группы неравнодушных граждан, которые собирали одежду, деньги, доставали лекарства для конкретных пациентов. Но чем больше становилось этих пациентов, тем острее вставал вопрос, как структурировать помощь, как искать и находить комплексные решения. В то время в петербургские больницы почти все привозилось из-за границы, от раствора глюкозы до химиопрепаратов (помогали зарубежные фонды). Сейчас ситуация внешне очень сильно изменилась. Но суть та же: просто в девяностых закупка всего, на что не хватило бюджетных денег, проходила по линии гуманитарной помощи, а сейчас все недостающее покупают фонды. Слава богу, теперь благотворительность — это огромная часть жизни огромного числа людей. И никто больше не бегает по улице и не хватает никого за рукав.
Откуда берутся благотворители? Это самые разные люди. Кому-то может показаться, что благотворитель и волонтер — это, как правило, «одинокая женщина средних лет». Но мужчин среди волонтеров не меньше. Люди вовлекаются в социальную работу по-разному. Скажем, Елизавета Глинка (известная как доктор Лиза) — реаниматолог и специалист по паллиативной медицине. Приехав из Америки, она поняла, как чудовищно обстоит дело в России с обезболиванием. Ездила к пациентам по домам, умирала с каждым умирающим. А потом поняла — так просто сердце не выдержит. А ее помощь многим нужна. Значит, надо действовать системно. И создала фонд «Справедливая помощь». И работают в этом фонде все те же, кто был с Глинкой бок о бок во всех сложных и страшных ситуациях. Просто теперь есть система работы: компьютер, сайт, счет, звонки, устав, волонтеры… А фронт работ становится все шире. И эта схема, думаю, общая для всех тех благотворительных фондов страны, про которые мы знаем: сначала ты делаешь что-то в одиночку, а потом к тебе присоединяются те, кто тоже хочет и может что-то изменить. Способы помощи очень разные, главное — желание помогать. Например, человек говорит, что не может видеть маленьких больных детей, но хочет помочь — ему тут же находят область, где он будет полезен. Люди работают водителями, курьерами, бухгалтерами. Можно рассказать миллион историй о таксистах, которые, узнав, что кто-то из благотворителей везет вещи в детский дом, выключали счетчик и уже таким образом становились волонтерами.
Грузовик с гуманитарной помощью пострадавшим при наводнении в Крымске. Фот. Юрий Тимофеев, 2012
Есть вещи, которые бросаются в глаза первыми, — например дети, больные раком. Потом глаза открываются на всё. Оказывается, что детей, которые заболевают раком крови, в год около пяти тысяч, а вообще людей, страдающих онкологическими заболеваниями, гораздо больше. Постепенно деятельность расширяется и диверсифицируется. Системный подход меняет восприятие огромного количества проблем, меняет общество. Раньше, например, слово «рак» было невозможно произнести в обществе. Это было неприлично. Человек, который заболевал раком, становился изгоем, это была стигма. Потребовалось пятнадцать лет волонтерской и благотворительной деятельности, чтобы представление о болезни поменялось. Онкологического больного не вычеркивают из общества, об этом можно говорить. И дело даже не в том, что болезнь стали по-другому лечить, просто изменилось само ее восприятие. Изменилось и представление о смерти. Мы стали говорить не о самом факте смерти, а о том, какой она будет. Люди больше не закрывают на смерть глаза — это важнейшая проделанная работа еще одного известного благотворительного фонда: фонда помощи хосписам «Вера». С каждым годом общество, несмотря ни на что, становится все более открытым. Оно может смотреть на себя. Люди, которых раньше попросту не выпускали из дома, потому что они выглядели не как все, сегодня могут выйти на улицу. Быть рядом с нами. Это следствие системной работы и формирования гражданского общества. И формирования взглядов, принципов и идей этого общества. Мне кажется, нам удалось пройти гигантский путь. Иногда мне в это пройденное расстояние не верится.
Изначально для благотворителей было важно спасти какого-то конкретного человека, своего «рядового Райана». Персональная помощь очень влияет на того, кто помогает. Ты берешься что-то сделать, и оказывается, можно изменить мир, хотя бы для одного. А потом фонды начали регистрироваться и врастать в официальную реальность. Стало понятно, что нельзя спасти Петю, но не спасти Ваню. Когда ты кому-то помогаешь, это невероятным образом заводит, это формирует общественный темперамент. Поэтому фонд доктора Лизы собирал средства для помощи пострадавшим от лесных пожаров в 2010-м или для Крымска в 2012-м, а потом Глинка поехала в Донбасс вывозить из-под обстрелов покалеченных войной детей.
Также и с остальными: Петя Свешников работал организатором концертов группы «Аквариум». В свободное от работы время возил памперсы в детские дома, расположенные при тюрьмах. А потом помчался, нагрузив свою машину под завязку всем-всем-всем, в Крымск, а потом вместе с женой, прекрасной Ольгой, усыновив Лешу с амиотрофией Дюшена, стал системно заниматься этой болезнью. И они учредили фонд помощи детям с подобными заболеваниями, «Мой Мио» называется. И, разумеется, их жизнь шире, чем жизнь этого фонда. Но этот фонд — важная часть их жизни.
На любом митинге за правду и справедливость, против лжи и насилия можно увидеть людей, которые работают в благотворительности. Сначала это меня поражало. Казалось бы, того, кто занимается больными раком, не должна касаться политика, но на самом деле наоборот. Проблемы, с которыми сталкивается благотворительность, возникают не потому, что воздух в России другого состава или земля под ногами как-то иначе устроена. Это проблемы, напрямую зависящие от государства и законодательства. Каждый, кто, споткнувшись об очередную проблему, принимается за ее решение, вынужден вступать в диалог с государством.
Попытки договариваться с государственной системой и менять ее не бесплодны. У некоторых получается.
Мне об этом очень хорошо рассказывала Таня Лазарева, которая долгое время была одним из самых веселых героев самых веселых телепрограмм, а потом вдруг стала гражданским активистом. Она прекрасно объяснила механизм, как это устроено. Сидишь ты дома и видишь из окна, что какая-то бабушка не может перейти дорогу, потому что слишком сильный поток машин. Ты выходишь из дома, чтобы перевести бабушку. Делаешь это первый раз. Потом — второй. Потом — третий. А в двадцатый уже не выдерживаешь, ты идешь в муниципалитет и говоришь: «Слушайте, поставьте здесь светофор!» Ведь ты уже понял, как решить отдельно взятую проблему бабушек на отдельно взятой дороге. А тебе на это говорят: «В данный момент денег нет». Не только для бабушек, но и вообще ни для кого. Но ты понимаешь, что это вранье: вот вчера установили, например, памятник Бубну. А могли бы — три светофора. И ты говоришь: «Минуточку…». И начинаешь конфронтацию с системой. Все так начинают.
Правда, это непродуктивно. Поэтому потом все учатся с системой разговаривать. Потому что, если ты живешь в городе, куда прилетает дракон, тебе рано или поздно придется понять его и научиться с ним договариваться. Тебе нужно объяснять ему, что людей нельзя есть.
За последние пятнадцать лет благотворительность заменила собой огромное количество кирпичиков государственной системы, которая плохо работает. Представители фондов пошли в министерства и ведомства, чтобы объяснять, как необходимо менять законодательство. Например, что нельзя лечить людей от онкологических заболеваний, если в стране нет доступного обезболивания. А чтобы оно было доступным, нужно переписывать законы, — ведь человек на терминальной стадии рака вряд ли станет опиумным наркоманом, и нужно ему помогать жить, обезболиваясь в том числе наркотическими препаратами.
Начиная создавать вокруг себя систему, фонды вынуждены сотрудничать с государством и работать с ним. В нашей стране любая благотворительная деятельность неизбежно на определенном этапе превращается в гражданский активизм. Мне кажется, это поразительный феномен, свойственный именно нашей стране. Попытки договариваться с государственной системой и менять ее не бесплодны. У некоторых получается.
Митинг на Марсовом поле в защиту Санкт-Петербургской городской клинической больницы No 31. Фот. Валентин Илюшин, 2013
Другое дело, что государство нас в какой-то момент испугалось. Дракон сказал: «Что-то вы слишком активны. И вообще, я проголодался». Но назад пути нет, джинна, выпущенного, а может, даже созданного благотворительными фондами, сложно засунуть обратно в бутылку. Многие клиники и социальные центры уже не смогут существовать, если запретить гражданский активизм. В России, в отличие от других стран, благотворительность и волонтерство — не какая-то традиционная черта общества. Не то чтобы люди раз в неделю регулярно совершали какое-то дело просто потому, что они приличные люди. Нет, здесь это не традиция, а жизнь, которой живут люди. Они не представляют себя без этого. Они объединялись не по приказу, а сами собой, это была эволюционная история. И, конечно, это главное, что произошло с нами, в нашем обществе, за последние пятнадцать лет.
Ежегодно в благотворительном секторе тратится около двадцати миллиардов рублей. Это как минимум, а реальный масштаб, говорят, нельзя подсчитать. Очень трудно даже представить, сколько людей вовлечено в деятельность благотворительных институций. Но то, что этим институтам удалось сделать гораздо больше, чем структурам формальным, государственным, очевидно. Сняты стигмы, разрушены границы между миром, который нуждается в помощи, и тем миром, который может и хочет помогать. В благотворительность люди часто не входят, а вваливаются. Примеров много, та же Люба Аркус, историк кино, издатель, вдруг оказавшаяся один на один (плюс камера) с аутистом Антоном. Это изумление тому, что есть люди, о проблемах которых ты даже не подозревал, подарил людям, никогда прежде не знавшим про аутизм, фильм «Антон тут рядом», а миру, в котором живут люди с аутизмом, — невероятно деятельную Любу.
Несмотря на высокую зарегулированность нашей жизни и стремление государства регламентировать все области человеческой деятельности, благотворительность работает. Да, мы живем с драконом, но благотворительность знает, что этот дракон есть, и учится с ним общаться. Можно сказать даже, что она его в чем-то смогла приручить. Дракон тоже учится использовать эту гражданскую активность. Когда Министерство здравоохранения сократило свои расходы на треть и об этом было официально объявлено, в больницах сокращения почти не почувствовали. Почему? Потому что образовавшуюся дыру закрыли собой существующие фонды. Именно в этом главная причина претензий к благотворителям со стороны радикальных деятелей, которые мечтают о революции. Дескать, вы своей работой и желанием лечь на амбразуру только помогаете сохраняться государству в том виде, в каком оно существует сейчас. Но разве можно не помогать тем, кто нуждается в помощи сегодня, надеясь, что завтра мир станет прекрасен для всех? И есть ли уверенность, что будет именно так?
Мы все время что-то просим, но находимся на своем месте до той поры, пока мы еще чем-то полезны государству.
Благотворительным фондам, разумеется, тяжело. Они притираются к существующей системе. Конечно, государству было бы удобнее, чтобы его гранты распределялись по больницам через благотворительные организации, созданные и контролируемые самим государством. Но деятельность государственных структур часто подразумевает под собой симуляцию деятельности, а благотворителей невозможно заставить ничего симулировать. Они действительно хотят помогать, а не делают вид. Для государства, которое годами делает дела и проекты для отчетности, это очень странно. Невозможно странно столкнуться с людьми, которые по-настоящему хотят сдавать кровь, прибивать скворечники в парке, ставить скамейки, разбираться в аутизме, спасать собак и переводить старушек через дорогу. Как заставить их что-то делать для галочки?
Благотворительность оказалась прекрасным способом выпустить пар для всех, кто не обделен общественным темпераментом. Поскольку политическая активность в нашей стране не приветствуется, каждый из тех, кто не имеет смелости сесть в тюрьму или возможности уехать за границу, отдается волонтерской деятельности. Мы утешаемся теорией малых дел, хотя понимаем, что это иллюзия. Может даже показаться, что государство своим давлением подпитывает благотворительность. Неслучайно в нее уходят очень талантливые люди. Актеры, режиссеры, публичные интеллектуалы. Журналисты, которые попросту не могут состояться в своей области, — на телеканалах, в журналах и газетах. Эти люди работают в благотворительных фондах. Пишут истории, пресс-релизы, рассказывают о том, что они делают. Отчасти и в этом причина успеха многих благотворительных инициатив. В распоряжении благотворительных фондов оказалось очень много профессиональных и талантливых людей. Если бы не давление на свободу слова, то у фондов никогда бы не было такого количества активистов. На волне благотворительности снимаются фильмы, монтируются ролики, создаются издания. Как, например, газета социальной информации «Такие дела», которую сначала возглавлял Андрей Лошак, а сейчас — Валерий Панюшкин. Если бы не действия государства, то как смогли бы «Такие дела» набрать себе такие кадры? Если смотреть на вещи оптимистически, то противодействие государства может и помогать.
Сердечная мышца общества постепенно тренируется. Люди в России учатся эмпатии, учатся состраданию. Но до сих пор нам везло. Мы чудом просвистели мимо законодательства, максимально ужесточающего деятельность НКО. Как только государству это станет нужно, любую неформатную деятельность быстро прикроют. И Люба Аркус будет сидеть одна с аутистами, Чулпан Хаматова — с онкологическими больными, а Ксения Раппопорт — рассказывать сказки детям-бабочкам. Пока нас терпят. Нам позволяют. Мы все время что-то просим, но находимся на своем месте до той поры, пока мы еще чем-то полезны государству. То, как на прямой линии президент три раза отмахивался от вопроса про реанимацию, — показательно: в прямом эфире перед гигантской аудиторией, после того как вопрос был задан народным артистом и народным любимцем Константином Хабенским! Этот и другой (про доступность аппаратов искусственной вентиляции легких на дому) президент взял и отфутболил. И только потом, после волны возмущения, Путин дал указание разобраться. В общем, все хрупко. Самой власти очень хочется, чтобы каждый скворечник вешали в парке после согласования, а внизу прибивали табличку: «Установлен благодаря “Единой России”». А смириться с тем, что люди сами по себе добрые и сострадательные и что табличка под скворечником не сделает скворечник ни лучше, ни посещаемей, наш дракон не может. Увы.
