Константин Шавловский

14 / 03 / 2006

Нам говорят: «Ваши дети нерентабельны»

Когда и как возникла ваша организация?

В 2003 году. Собственно, это даже и не организация: мы нигде никем не зарегистрированы. Просто — инициативная группа. Все случайно началось. Мы с Аней Егоровой набрели на один и тот же сайт, где висело объявление: «Девочке срочно нужна кровь». Обе тогда сдали ей кровь, так, собственно, и познакомились. Ребенок спустя какое-то время все равно погиб. Но пока мы ходили к ней в больницу, слишком многое увидели, чтобы можно было просто об этом забыть. Эта больница — Российская детская клиническая — создана специально для лечения «сложных» детей из регионов. Тех, кому нужна высокодозная химиотерапия, пересадка костного мозга и т. п. Сюда со всей России свозят самых-самых тяжелых, и 95 процентов здешних пациентов — не москвичи. Соответственно, проблему крови в данном случае невозможно решить за счет родственников — а это обычно самый доступный и надежный путь. Здесь же сплошь и рядом возникали случаи, когда ребенку просто нечего было перелить. Вот ребенок кровит, а помочь ему нельзя. Ну нет доноров тромбоцитов!

Это какие-то специальные доноры?

Тромбоциты — компонент крови, ответственный за остановку кровотечений. А это самая большая из опасностей, подстерегающих наших детей. И если кровь на эритроциты сдать просто, то с тромбоцитами все гораздо сложнее. Ты должен сначала сдать анализ, позвонить, удостовериться, что все в порядке, приехать снова и полтора часа лежать, прикованным к аппарату. И таких доноров больнице нужно 7–9 человек в день. Каждый день! Тромбоциты, в отличие от цельной крови, которая хранится больше месяца, всего пять дней живут. Они должны быть свежие. И, конечно, их катастрофически не хватало. Мамочки по 500, по 800 рублей платили людям с улицы, чтобы дали кровь. А сколько можно так платить? У жителей из многих наших регионов просто нет таких денег. Откуда? Матерям детей старше пятнадцати лет даже больничный не оплачивается. Нищета полнейшая… Вой тут стоял. Какого-нибудь пьянчужку найдут, уговорят… На кого угодно соглашались. А что было делать?

То есть вы с Аней Егоровой тогда, в 2003 году, пришли с улицы в эту больницу и — больше не ушли?

Мы стали публиковать объявления, где могли. В основном в Интернете, на всяких христианских форумах. Начали создавать базы доноров: сперва просто записывали имя-фамилию. В какой-то момент нас очень поддержала «Комсомольская правда» — за что им большое спасибо. После их публикации количество людей, готовых сдать кровь, заметно увеличилось. И до сих пор газета нас поддерживает: раз в две недели у них выходит рубрика «Поделись кровью».

Как отнеслись к вашей деятельности в больнице?

Поначалу без энтузиазма. Как только мы подняли шум вокруг проблемы донорской крови, главный врач вызвал меня на ковер: «Мы, — говорит — и без вас делаем все, что можем и должны. Но родители плохо ищут доноров». Я ответила: «У вас тут десятки человек плохо ищут. Значит, я пойду и сделаю так, чтобы у них было то, что нужно». И он понял, что никуда от нас не денешься.

Но помощи со стороны больницы не было никакой?

Нам ведь многого от них не нужно. Главное, чтобы сотрудники отдела переливания крови были бы повежливее с нашими донорами, улыбались хотя бы. Поначалу встречали в штыки.

И насколько решена проблема крови сейчас?

В течение последнего года, может быть, раза два в больнице возник дефицит. Есть платные доноры, есть родственные и — плюс к ним — каждый день приходит человек пять добровольцев. Для этого, правда, все время приходится работать: давать объявления, вести переписку, координировать.

А сколько детей лежит в больнице сегодня?

Три отделения по двадцать человек. Еще есть дети, которые лечатся в режиме утреннего амбуланса. Им необязательно находиться под неусыпным надзором и круглосуточно получать вливания, но и домой к себе они уехать пока не могут. Лежат в съемных квартирах, которые, кстати, тоже благотворители оплачивают.

И сколько таких съемных квартир?

Две. Еще есть больничный пансионат, трехкомнатная квартира, — там три семьи.

А государство помогает больнице?

Государство — такая машина, которая очень медленно разворачивается. Есть утвержденный протокол лечения, который оплачивается из бюджета. Но на новые лекарства и новые технологии поначалу всегда жертвуют благотворители. Первые трансплантации костного мозга у нас тоже были проведены на благотворительные деньги. Боксы в нашей больнице строил Горбачев-фонд пополам с государством. Лабораторию тканевого типирования, без которой широкое внедрение этого метода было бы невозможно, полностью оплатили владельцы компании «Независимость» и сети ресторанов «Дрова». Да и все препараты поначалу приобретали благотворители. Сейчас уже большую часть из них закупает государство. Но на плечи благотворителей все равно ложится огромная часть проблем. Вот, благодаря концерту, который по инициативе Дины Корзун и Чулпан Хаматовой был организован в «Современнике», у нас наконец-то появилась установка для облучения донорской крови.

Что это за установка?

Ослабленный ребенок может получать только облученные препараты крови — это снижает риск осложнений. Но в нашей больнице установки не было. И родители в любое время дня и ночи были вынуждены, прижимая к себе эти пакеты с кровью (они ведь должны сохранять температуру тела), ехать в другой институт, платить 100 рублей, потом везти их обратно. И так каждый день. 3 000 рублей в среднем они отдавали на одно только облучение. А ведь облученная кровь нужна только тяжелым, которых лучше вообще не оставлять — сидеть и смотреть, что у них там за показатели.

Чем еще занимается ваша организация?

За то время, что мы существуем, образовался некоторый круг людей, продолжающих следить за судьбами детей, которым они однажды помогли. Мы ведем регулярную рассылку, информируем о конкретных проблемах. И нам помогают их решать — кто как может. Бывает, что люди умудряются вовлечь в благотворительную деятельность те компании, в которых работают. Один наш донор таким образом оплатил мальчику неродственного донора костного мозга из-за рубежа — это порядка 15000 евро. Другая — добилась, чтобы руководство «Мосмарта», где она работает менеджером по связям с общественностью, организовало целую донорскую кампанию. Они не только отпускают своих сотрудников сдавать кровь, но и финансово это поощряют. Много народу к нам приходит именно от них.

А какие еще конкретные проблемы решают ваши волонтеры?

Например, лекарства покупают. Тот же кансидас. Это новый противогрибковый препарат, ежедневная доза которого для маленького ребенка стоит $300. Он действительно эффективен: те, кто до его появления были практически обречены, теперь выписываются благополучно. Что еще? Очень важны сугубо бытовые проблемы. У нас в больнице ведь, как в подводной лодке: люди живут в тесноте и очень подолгу. Когда мы пришли в отделение, весь коридор на ночь заставлялся сушилками с детским бельем. Оно должно стираться каждый день — из соображений стерильности. Естественно, ничего не просыхало. Теперь наши доноры приобрели и стиральную машину, и сушильную. Еще одна важная сторона — досуг больных детей. Одна из наших женщин организовала в больнице шахматный клуб: уже четверо получили разряды. Другая приходит и дает уроки английского. И все это гораздо важнее, чем может показаться на первый взгляд. Потому что некоторые наши пациенты месяцами не просто из больницы — из бокса своего не выходят. И наряду с медицинскими проблемами у них возникают не менее тяжелые — психологические. Ребенок вырван из нормальной жизни: ни школы, ни друзей, ни увлечений, ни развлечений. Только болезнь и мучительные процедуры. Чтобы они действовали, надо чтобы ребенок стремился жить: чему-то учился, что-то делал.

А если я хочу сделать свой взнос, как мне правильнее поступить?

У нас нет собственных счетов. Но можно перевести деньги на личные счета пациентов, которые мы сообщаем. Хоть 500 рублей, хоть 15. Все они будут очень нужны — на те же лекарства. А можно самому бетадин, например, приобрести — флакон стоит 500 рублей. Можно также перевести средства на благотворительный счет Института детской гематологии.

Что люди чаще делают: покупают лекарства или переводят средства?

По-разному. Но тот же кансидас, например, слишком дорог, чтобы человек со средним достатком мог вот так просто его купить и принести.

С какими проблемами сталкивается ваша инициативная группа?

Нет ни одного крупного фонда, который поддерживал бы детскую онкологию. Только такая же шелупонь, как мы, бьется: через газеты пытается с миру по нитке собрать.

Почему?

В одном из серьезных фондов мне прямо заявили: «Ваши дети — нерентабельны».

То есть?

За лечение порока сердца заплатил $5000 — и получил почти гарантированный результат. Здесь заплатил гораздо больше — и никто тебе не гарантирует, что ребенок выживет. По-прежнему мало кто верит, что детский рак излечим. Еще в девяностых годах вылечивали только 5% детей с раком крови. Сейчас наши врачи спасают 50%. При этом мы на 30% отстаем от Европы. То есть около полутора тысяч детей каждый год погибают потому только, что им не хватило лекарств, койки, крови или чего-то еще. Полутора тысяч! Это почти десять Бесланов ежегодно. Подсчитано, что десятая часть тех, кто нуждается в пересадке костного мозга, у нас не может получить своевременного лечения, просто потому что не хватает коек.

Что-то делается в этом направлении?

Годами писали бумажки, что надо построить детский центр высокотехнологичных видов лечения. Отказывали все. Боулинг, пожалуйста, строят. А детскую больницу — никак. Уже даже не про деньги речь велась. Просили, чтобы землю выделили.

А деньги можно было бы набрать?

Например, в Минске такой центр построил Австрийский Красный Крест. Государство же выделило землю и приняло на себя обязательства по обеспечению центра необходимыми лекарствами. У нас — пятнадцать лет добивались нужного решения. Слава богу, случай помог.

Какой случай?

Один наш ребенок, Дима Рогачев, написал письмо Путину. Такая вот дикая была у него мечта — встретиться с ним. Он болен одной из наиболее злокачественных форм лейкоза. Сначала в Калуге лечили. Не очень правильно, возник рецидив. А когда направили в Москву, мальчишка — ни в какую. «Домой» — и все тут. Тут доктор ему и пообещал: «Ты там с Путиным блинов поешь». Рогачев уверовал свято и поехал. Два года лечился-лечился, и как-то, в свой день рождения, посетовал: «Что же это такое: то химия у меня, то трансплантация… Ко мне ведь Путин должен приехать, а я никак не могу его принять». А дела его были плохи на тот момент. Информация об этом появилась в Интернете и попала в пресс-службу президента. Пресс-служба возьми да и положи на стол. А Путин возьми да реши поехать. Самое смешное, что Рогачев в тот момент действительно был не в состоянии его принять: проходил курс лучевой терапии. И только когда лучи закончились, Путин наконец приехал к нему с блинами. А после блинов положили перед ним эту стопку отказов, среди которых он даже свой нашел — тех времен, когда он еще не был президентом. Потом его сводили в Димкин бокс и объяснили, что таких всего 9 — на всю Россию. Землю выделили через неделю.

Через неделю после визита?

Спасибо, конечно, президенту. Но почему нельзя было в нормальном порядке этого добиться? Больные те же, и земля та же, которую просили много лет, — большое поле напротив РДКБ. Но вот без блинов — никак. Не пригласишь же к каждому мальчику в России гаранта Конституции! Гематологическим больным свезло, а остальным?

Вы пытаетесь как-то привлечь внимание общества к этим проблемам?

Выход на СМИ — еще одна наша серьезная трудность. «Комсомольская правда» до сих пор остается единственной крупной газетой, которая нам помогает.

А вы обращались в другие?

Обращались, и на телевидение обращались. Раньше нам давали кое-где бегущую строчку, сейчас уже и этого нельзя.

Почему? Вы какие-нибудь ответы конкретные получаете?

Получаем. По-разному. Той зимой, например, уже сделала журналистка для нас сюжет. А редактор снял с эфира: «Крови нет, — говорит, — это разве новости?» И дал материал про то, что в Москве зимой снег выпал. А ведь, на самом деле, многие люди понятия не имеют, что кому-то жизненно необходима кровь. Считают, что есть система доноров, которые получают за это деньги. Действительно, получают. Но желающих — в Москве, по крайней мере — все равно много меньше, чем требуется.

А разве государство не может размещать социальную рекламу на каналах? Или как-то это оплачивать?

Российская ассоциация трансфузиологов четыре года уже ведет переписку: рассылают по всем инстанциям свою программу «Развитие донорства крови». Результат нулевой.

Но есть же социальная реклама, например «Сигареты душат тебя». А ведь это гораздо меньшая проблема.

Я не знаю. Может, это как-то связано с влиянием на рынок. Может, кто-то заинтересован в такой рекламе. У нас же был прецедент с одной радиостанцией, не буду ее называть. Там ответили: «Да, у нас есть социальная реклама. Но, вы понимаете, времени мало, желающих много. $1000- и так и быть, будет вам эфир». Я отказалась. Лучше потратить эту тысячу на лекарства. Я, конечно, понимаю, что если дать одному, то и другие потянутся. Но считаю, что это безнравственно. И потом, на крупных каналах, которые действительно могли бы существенно повлиять на ситуацию, тысячей не отделаешься. Тут уж одно из двух: или гражданская позиция должна сработать у руководства, или нужны крупные вливания государства. Я вот очень надеюсь, что реклама донорства скоро все-таки появится на НТВ. НТВ-дизайн уже ее снял — с участием Хаматовой, Корзун, группы «Уматурман» и др. Дело за малым: разместить ролик в эфире.

Ну, если уж сняли, должны разместить?

Кто знает? Люди гуманитарные — артисты, режиссеры — отзывчивы и готовы для нас работать. Но вот медиа-планнеров пока никак не удается убедить. Рекламу снять мало, нужно ведь чтобы эта реклама была размещена. А пока вся информационная инфраструктура — которая жизненно необходима в нашем деле — создается нами самими. Слава богу, есть Интернет. Ясно, что дефицит крови — проблема не только нашей больницы. На наш сайт приходит очень много просьб о помощи со всех концов города. Поэтому сейчас я собираюсь повесить у себя доску объявлений «Нужна кровь», и эта доска будет работать на всю Москву. Все московские станции переливания крови мы тоже завязали на единую информационную линию: один человек оплатил call-center — телефонный номер и оператора, который инструктирует и координирует тех, кто обратится. Но по-хорошему, конечно, всем этим должен заниматься Минздрав. И, видимо, должен существовать договор между Минздравом и телеканалами — о социальной рекламе. А пока это все — самодеятельность. И, естественно, такого эффекта, который нужен, — мы не достигнем.

Вы сказали, что фактически решили проблему одной больницы. А сколько их всего в России? И сколько нужно таких инициативных групп, как ваша, чтобы хотя бы в Москве решить проблему дефицита крови?

Еще раз повторю. Я думаю, что нужна централизованная реклама, единый клуб-портал и справочно-информационная служба. Захотел человек сдать кровь. — «Где вам удобно? Метро „Динамо“? Вот ближайший адрес». — «А могу я быть донором, если у меня „простуда“ на губе? — Нет, не можете. Вылечитесь и приходите».

А за границей есть такая система?

Везде по-разному. В Италии, к примеру, есть специальная некоммерческая организация «Авес». Государство платит им за каждого найденного и привлеченного донора. И ни один из доноров не получает деньги за сданную кровь. А средства, которые получает «Авес», он имеет право вкладывать только в рекламу.

То есть государство платит им за пропаганду донорства?

И это, мне кажется, идеальная схема. Но, к сожалению, опробовать ее в России пока не было возможности.

Получать рассылку «Сеанса»

Leave this field empty if you're human:

Читайте также

• 

  Дело было в Пенькове — «Эммануэль» Одри Диван

• 

  Mostbet giris: Asan ve suretli qeydiyyat

• 

  Лица, маски — К новому изданию «Фотогении» Луи Деллюка

• 

  Высшие формы — «Книга травы» Камилы Фасхутдиновой и Марии Морозовой

• 

  Школа: «Нос, или Заговор не таких» Андрея Хржановского — Раёк Райка в Райке, Райком — и о Райке

• 

  Амит Дутта в «Гараже» — «Послание к человеку» в Москве