Любовь Аркус
Любовь Аркус

Мне жаль


Мне жаль, что я не располагаю документальными подтверждениями — ни разговор с Исааком Штокбантом, ни финальная беседа с Алевтиной Хабибовной, конечно же, не были записаны на пленку.
До последней минуты мы надеялись, что съемку удастся провести; нам все казалось, что лишь некое досадное недоразумение мешает руководителям театра понять суть нашей просьбы.

Мой разговор с Исааком Штокбантом не был «бранным» — у меня не было ни малейших причин грубить человеку в весьма почтенном возрасте, который к тому же вплоть до финала разговора не дал мне к тому ни малейшего повода. Мне все казалось, что он заботится лишь о том, чтобы съемки не помешали зрителям и я пыталась объяснить технологию: кино документальное, камера небольшая, оператор с огромным опытом, его и не заметит никто.

Затем я объясняла важность появления такого фильма как наш: дети-аутисты, Исаак Романович, говорила я, находятся в трагическом положении — не только по причине своего диагноза (как во всем мире), но и потому, что именно в нашей стране им отказано в праве на диагноз. А значит и в праве на врачей, которые специализировались бы именно на этой болезни. В праве на специально обученных коррекционных педагогов, дефектологов, психологов, логопедов. В праве на специализированные детские сады, школы, интернаты.

Полный информационный вакуум и полное отсутствие законодательной базы — а ведь в цивилизованных странах аутизм объявлен чумой 21 века — статистика устрашающая, динамика роста заболевания среди детей повергает в шок. Считается, что аутизм такое же стихийное массовое бедствие для человечества — как СПИД в 80-е годы. Потому ежегодно аутизму посвящают книги, статьи, телепередачи, фильмы. Проводятся бесконечные научные симпозиумы, открываются специальные лаборатории, научные и лечебные центры.

Далее я пыталась объяснить художнику суть болезни: аутизм — это мир полнейшего отчаяния и страшного одиночества. Это мир страха перед миром, это мир ежеминутных непереносимых травм. Единственное, чем можно лечить этих детей — постоянные попытки адаптации к социуму, персональная забота, направленное внимание.
Наш фильм, Исаак Романович, говорила я, первый в России — и он важен. Мы не помешаем спектаклю.

Мой рассказ не произвел на народного артиста России ни малейшего впечатления.
Дождавшись первой же паузы в моей сбивчивой речи, он произнес следующее:
«Вы отрываете меня от важных дел. Неважно, заметит ли кто вашего оператора. Для меня принципиально, что больные дети не должны посещать спектакли вместе со здоровыми. Наш театр отдает дань благотворительности — у нас проходят отдельные спектакли для детей из детских домов. Такие спектакли можно устраивать и для детей-инвалидов. Но соединять их в своем театре я не позволю. Больные дети могут мешать здоровым воспринимать спектакль».

Нагрубить худруку я не успела: он положил трубку. Каюсь, не уверена, что после высказанной им «позиции» мне удалось бы остаться вежливым и корректным человеком.
Такая «позиция» вызывает у меня лишь одну реакцию: гнев, с которым мне, возможно, и не удалось бы совладать.

Такая «позиция» есть верх бесчеловечности. Ведь только ИНТЕГРАЦИЯ (общепринятая мировая практика) может позволить детям-инвалидам почувствовать себя полноправными членами общества. А здоровых детей научить милосердию и уважению к ДРУГИМ, НЕ ТАКИМ КАК ОНИ. Тогда, возможно, они перестанут шарахаться от своих ровесников в транспорте, в магазинах, в поликлиниках, на улицах, на детских площадках…

Разговор с зам. директора театра Алевтиной Хабибовной («если бы я была на рабочем месте, ваши герои не вошли бы в зал») по моему разумению находится за той гранью добра и зла, за которой любые комментарии излишни.

Хотела по привычке написать, что вся эта история очень характерна для наших родных осин.

Ан нет. До этого нам помогало огромное количество людей — врачи, социальные работники, продавцы в магазинах, прохожие на улицах… Нас взяли в уникальный лагерь для детей-аутистов на Онеге, созданный психологами, руководителями фонда «Отцы и дети». Нас пускали и в детские сады, и коррекционные школы, и в поликлиники, и в интернаты. И в Чесменскую церковь (где по инициативе отца Алексея работает кружок для детей-аутистов), и в церковь святой Марии (где проходил один из концертов, которые обычно посещает один из наших героев Саша Гафанов), и в цирк на Фонтанке (который посетили другие наши герои — братья Макаровы).

Я благодарна Авдотье Смирновой за ее пост в ЖЖ.

Я 20 лет издаю некоммерческий журнал для интеллектуалов, и такого же рода книги. Мое имя известно лишь немногочисленному кругу умников и знатоков. Потому рассказ об этом событии в блоге нашего журнала (которую мы на днях собирались разместить) не привлекла бы к событию и проблеме столь огромного количества людей — как это сделала Дуня.

Я благодарна и тем, кто включился в дискуссию с осмысленными комментариями, демонстрирующими осознанную гражданскую позицию. Тем, кто навязывает всему происходящему национальный душок, должно быть совестно. Впрочем, это все та же симптоматика фашизма: делить людей по национальному ли, по медицинскому ли признаку.

У нас нет записей этих телефонных разговоров. Но если руководство театра БУФФ привлечет нас к уголовной ответственности, могу заверить: мы подадим встречный иск. Прежде всего за опубликованные на сайте театра слова по поводу «спекуляции больными детьми». И свидетелями выступят не только герои фильма — родители детей-аутистов, но и прежде всего сам фильм. Съемки в разгаре, к монтажу мы еще не приступали, но есть материал. И благодаря нашему оператору Алишеру Хамидходжаеву, и благодаря той доверительности и уже почти родственности, которая сложилась у съемочной группы с героями — материал будет самым неопровержимым доказательством того, что слова о «спекуляции» есть беззастенчивая клевета.

Я не знаю, каким получится фильм. Возможно, я не справлюсь с материалом — он огромен и по смыслам, и по физическому объему.

Но он есть, и он о любви.

А вовсе не о том, о чем думает Исаак Романович.

Михаил Самуйлов и съемочная группа фильма АУТ в лагере для детей-аутистов на Онеге

Михаил Самуйлов, отец Насти

В том, что нас не хотели пускать в театр, нет ничего удивительного. Это был не первый подобный опыт — и раньше случалось. От нашей проблемы как правило пытаются отвернуться, люди боятся других, не таких как они. Помню, как-то в одном из театров бабушка, рассаживающая зрителей по местам, сказала нам: «Зачем вы здесь? Идите в специальный театр для таких детей!» Я ее попросил поделиться адресом такого театра, а она только губы поджала и ушла.

Больше всего непонимания от родителей так называемых благополучных семей. На детской площадке нередко слышишь: «Зачем вы привели сюда своего ребенка? Шли бы в другое место!»

Мне жалко здоровых детей, которых родные с малолетства учат закрывать глаза на чужую беду.

Когда мы с Настей шли по залу в театре «БУФФ», одна бабушка, указывая на мою дочь, внушала внуку: «А вот этой девочки здесь быть не должно». О чем она думает? Так воспитывают эгоистов, заботящихся только о себе. Люди ведь не всегда здоровы. Сегодня ты здоров, завтра болен. Тут не угадаешь. И если с этой бабушкой, не дай Бог, что-то случится, вряд ли подросший внук о ней побеспокоится.

Поначалу, когда история с фильмом только закрутилась, все родители смотрели на это скептически. У нас у всех своя жизнь, свои заботы — некогда прыгать перед кинокамерой. Мы не верили, что кто-то захочет говорить о нашей проблеме серьезно, не спекулируя. Сейчас мы уверены, что эти съемки не пройдут вхолостую. Может, помогут раскрыть людям глаза, стать добрее, терпимее. За полгода съемок этот фильм стал нашим общим и чрезвычайно важным для нас делом.

дата первой публикации

Читайте также

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам:

Отправить